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PRESENTATION DU CENTRE DE REFERENCE

Le centre de référence des aplasies médullaires a été mis en place en 2007 par le Pr Gérard Socié, service d'hématologie greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris en collaboration avec le service d'Hématologie Pédiatrique de l'Hôpital Robert Debré et le laboratoire d'hématologie biologique du Pr Jean Soulier.
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles est actuellement coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour (Hématologie Greffe Hôpital Saint-Louis). Le Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hématologie Greffe Hôpital Saint-Louis) est la responsable du site pour la prise en charge des patients adultes, le Dr Thierry Leblanc (Hématologie Pédiatrique) est le responsable du site constitutif pour la prise en charge des patients pédiatriques.  
En 2017, 8 centres de compétences ont été labellisés dans le cadre du 3ème plan Maladies Rares du fait de leur activité importante et de leur importance dans la prise en charge des patients atteints de ces pathologies : il s'agit des services d'Hématologie Adulte de Lille (Dr Louis Terriou), de Lyon (Dr Fiorenza Barraco), de Marseille (Dr Aude Chardonnier), de Bordeaux (Dr Edouard Forcade), de Fort de France (Dr Philippe Renaudier ), de Saint-Pierre de la Réunion (Dr Patricia Zunic) et des services d'Hématologie Pédiatrique de Lille (Dr Bénédicte Bruno), de Marseille (Dr Arthur Sterin ). Un réseau de correspondants privilégiés, répartis sur tout le territoire, et qui interagit en permanence avec le centre de référence est identifié , leurs coordonnées sont disponibles au niveau de la liste des membres.

Le centre de référence se compose d'une chef de projet  , Isabelle Brindel , d'une coordinatrice /TEC Lynda Maafa et de 2 technicien-nes- d'études cliniques : Julie Caignart, Aous Chaieb et d'une secrétaire Mme Valérie Rebeix.

Isabelle Brindel :  isabelle.brindel@aphp.fr, tél :  01 71 20 75 27
Valérie Rebeix : valerie.quinet@aphp.fr, tél : 01 42 49 96 39
Lynda Maafa : lynda.maafa@aphp.fr, tél : 01 71 20 75 22
Julie Caignart : julie.caignart@aphp.fr : tél : 01 71 20 75 26
Aous Chaieb : aous.chaieb@aphp.fr, tél : 01 71 20 75 26

 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

Appel à projets Labélisation 2022

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
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