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22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

L'observatoire RIME est une base de données clinico-biologiques qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective, dans le cadre du soin, des informations standardisées anonymisées (données personnelles, cliniques et biologiques) de tous les patients atteints d’insuffisances médullaires, constitutionnelles ou acquises, dès la prise en charge du patient pour diagnostic et tout au long de son suivi.
Retrouver des informations au niveau de l'espace patient et professionnel.

ATTENTION : à compter du 16/10/2019, de nouvelles notes d'information et de consentements sont à utiliser (version 3.1 du 15/09/2019) . L'information avec non opposition pour le recueil des seules données clinico biologiques et si biobanque, l'information complétée avec le consentement. Versions disponibles dans l'espace professionnel ou contact à cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr.

 

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HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

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