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PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR3)


RELABELLISATION DU CENTRE DE REFERENCE : Suite à la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares lancée par les ministères « des Solidarités et de la Santé » et « de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation » en octobre 2016 et en amont du 3ème plan maladies rares, le centre de référence aplasies médullaires acquises et constitutionnelles  est reconduit dans sa labellisation pour 5 ans (2017-2022).


CORDINATION DU RESEAU EUROBLOODNET : Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017. Retrouver le site EuroBloodNet https://www.eurobloodnet.eu/


GRAND ANGLE HORIZONS HEMATO
Horizons hémato décembre 2019 et aplasies médullaires

ACCREDITATION EBAH DU CR  via le réseau européen EurobloodNet . Le 1er preceptorship s'est déroulé en janvier 2020 à Saint-Louis § Robert Debré et a accueilli 3 médecins européens En savoir plus

Prochaine RCP

le mercredi 28 juillet  2021 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars puis le 26 juin 2021

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Voir toutes les actualités

AGENDA

21-12-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.

Voir tout l'agenda