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PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR3)


RELABELLISATION DU CENTRE DE REFERENCE : Suite à la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares lancée par les ministères « des Solidarités et de la Santé » et « de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation » en octobre 2016 et en amont du 3ème plan maladies rares, le centre de référence aplasies médullaires acquises et constitutionnelles  est reconduit dans sa labellisation pour 5 ans (2017-2022).


CORDINATION DU RESEAU EUROBLOODNET : Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017. Retrouver le site EuroBloodNet https://www.eurobloodnet.eu/


GRAND ANGLE HORIZONS HEMATO
Horizons hémato décembre 2019 et aplasies médullaires

ACCREDITATION EBAH DU CR  via le réseau européen EurobloodNet . Le 1er preceptorship s'est déroulé en janvier 2020 à Saint-Louis § Robert Debré et a accueilli 3 médecins européens En savoir plus

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

Appel à projets Labélisation 2022

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Voir toutes les actualités

AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
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Voir tout l'agenda