ACCUEIL / Actualités

Liste des actualités


13-05-2022 / Présentation de l'association TELOMERO ASSO


Présentation de l'association TELOMERO ASSO
+

03-05-2022 / Journée annuelle aplasies médullaire - vendredi 7 octobre 2022

Vnedredi 7 octobre 2022 - Hôpital Saint-Louis- Amphi Milian

Pré-programme

Inscription obligatoire et gratuite

07-12-2021 / Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

Mise à jour au 7 décembre 2021 des informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN +

01-12-2021 / RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

+

16-06-2021 / QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI


 
+

15-06-2021 / 6 ème Newsletter du CR

Publication de la 6 ème newsletter du centre de référence
Newsletter
+

28-07-2020 / PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires

+

12-09-2019 / Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019


Mise à jour du PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
+

15-04-2019 / Vidéo autour de l'HPN

07-12-2018 / Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

+

03-12-2018 / Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond


 
+

16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

+

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

+
Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

+
RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

+
Voir toutes les actualités

AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
+

Voir tout l'agenda