Les membres du centre de référence collaborent à une série de Webcasts  autour l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne  organisés par les laboratoires Alexion tout au long de l'année 2021. Pour vous inscrire  (places limitées ) https://www.oseus.com/face-face.php?catId=67
- Actualités dans le diagnostic de l’HPN
- Thromboses inexpliquées et HPN
- Insuffisance médullaire : quelle prise en charge et quel arbre décisionnel en cas d’HPN ?
- Démarche diagnostique devant une anémie hémolytique de l’adulte et principaux pièges
- Prise en charge thérapeutique de l’HPN
- Parcours de soins des patients atteints d’HPN

Informations mises à jour COVID-19 et vaccination contre le Sarscov2 / 30-03-21:  Lire dans Actualités
Retrouvez les présentations de la journée annuelle 2020  Voir dans Espace professionnel
4ème Newsletter  Décembre 2020 Lire dans actualités
PFMG 2025 : Retrouver l'organisation de la pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires dans actualités
Accréditation EBAH du centre de référence via le réseau européen EurobloodNet . Le 1er preceptorship s'est déroulé en janvier 2020 à Saint-Louis § Robert Debré et a accueilli 3 médecins européens En savoir plus

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI

Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars 2021

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AGENDA

21-12-2020

Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
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Prochaine RCP

Le 07/07/2021 partir de 14h30
HOPITAL SAINT-LOUIS et  via téléphone  ou visoconférence

RCP tous les 1ers et 3ème mercredis du mois .
Prochaines dates :    07/07 ;  04/08 ; 18/08 ; 08/09 ; 22/09 ; 06/10 ; 20/10 ; 03/11 ; 17/11 ; 02/12 ; 15/12 2021

Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) au moins un jour avant la date prévue de la RCP s'il vous plaît à  valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
 

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
 

Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris


Programme
Inscription




 
 

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


VIVRE AVE UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020


 
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient


Retrouver les documents dans l'espace professionnel et dans l'espace patient
 

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour la prise en charge d'un suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi