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06-07-2020 / LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES

Ce  livret, réalisé par le centre de réfrence des aplasies médullaires,  a pour objectif d'expliquer cette maladie, son diagnostic, ses principales manifestations cliniques et sa prise en charge aux patients et sa famille.

Il est important de savoir dès à présent que cette pathologie peut se présenter à des âges variables et de façon extrêmement différente que cela soit en termes de manifestations cliniques ou de sévérité y compris chez des individus d’une même famille.

L’ensemble des termes employés sont expliqués de façon détaillée au niveau du glossaire en fin de livret.


LIVRET SUR LES TELOMEROPATHIES

Prochaine RCP

le mercredi 19 mai 2021 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars 2021

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4 ème Newsletter du CR
Publication de la 4ème newsletter du centre de référence  Newsletter
Bonne lecture !
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AGENDA

21-12-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis, Paris.

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