VIDEOS
Retrouvez ici, l'émission diffusée en directe le 11 mai 2017 : WEBCAST Médical de la Filière de santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH : Agoniste de la TPO et aplasie médullaire chez l'adulte et l'enfant.
https://youtu.be/wuLvKq5wbLI
Interview en duo Mathias MALZIEU et Professeur Regis Peffault de Latour pour l'EBMT TV.
https://www.youtube.com/watch?v=uMf-APvBREY&index=5&list=PLd5j0y9uSMDm5LmX8O8xCNZu50u3STFyt
Vidéo patient-médecin autour de la maladie de Fanconi :
Vidéo patient-médecin autour de la Maladie de Fanconi :
https://youtu.be/wuLvKq5wbLI
Interview en duo Mathias MALZIEU et Professeur Regis Peffault de Latour pour l'EBMT TV.
https://www.youtube.com/watch?v=uMf-APvBREY&index=5&list=PLd5j0y9uSMDm5LmX8O8xCNZu50u3STFyt
Vidéo patient-médecin autour de la maladie de Fanconi :
Vidéo patient-médecin autour de la Maladie de Fanconi :
Prochaine RCP
le mercredi 08/07/2020 à partir de 14h30SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE
Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
Vendredi 9 octobre 2020 : Journée annuelle aplasies médullaires
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare : les cahiers d'OrphanetRIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle
ACTUALITÉS
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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Journée annuelle 2020: programme § inscription gratuite
Programme de la journée
Formulaire d'inscription
Programme de la journée
Formulaire d'inscription
Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020
3ème appel à projets de l'AFMF
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3ème appel à projets de l'AFMF
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Journée annuelle 2020: programme § inscription gratuite
Programme de la journée
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Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020
3ème appel à projets de l'AFMF
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3ème appel à projets de l'AFMF
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3ème Newsletter du CR
Publication de la 3ème newsletter du centre de référence Newsletter
Bonne lecture !
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Bonne lecture !
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LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES
LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS & TELOMEROPATHIES
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LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS & TELOMEROPATHIES
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INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 19 juin 2020
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Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019
Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !
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Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !
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Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
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Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
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LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
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LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
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Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
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Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
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Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
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RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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AGENDA
24-06-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 9 octobre 2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 9 octobre 2020
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