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Retrouvez ici, l'émission diffusée en directe le 11 mai 2017 : WEBCAST Médical de la Filière de santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH : Agoniste de la TPO et aplasie médullaire chez l'adulte et l'enfant.
https://youtu.be/wuLvKq5wbLI

Interview en duo Mathias MALZIEU et Professeur Regis Peffault de Latour pour l'EBMT TV.
https://www.youtube.com/watch?v=uMf-APvBREY&index=5&list=PLd5j0y9uSMDm5LmX8O8xCNZu50u3STFyt

Vidéo patient-médecin autour de la maladie de Fanconi :

Vidéo patient-médecin autour de la Maladie de Fanconi :



 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI

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AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.

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