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questionnaires_Fanconi et Fertilité

Dans le cadre de l’étude rétrospective menée par le CR qui porte sur la fonction gonadique et la fertilité des hommes et femmes de 15 ans et plus atteints de Maladie de Fanconi , des questionnaires destinés aux patients ont été élaborés et permettront de mener à bien ce projet, les dossiers patients étant le plus souvent peu détaillés sur ces thématiques. L’idée est que le médecin référent du patient puisse remettre à son patient le questionnaire qui sera annexé au dossier médical du patient une fois complété. Ce sera une donnée source qui nous permettra dans un second temps de saisir les données dans RIME au même titre que les autres données clinico-biologiques. Ce projet est soutenu par l’AFMF qui  va communiquer autour de ces questionnaires directement auprès des patients et familles.

questionnaire femme
questionnaire homme

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

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RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

News

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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