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Observatoire RIME

Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles a mis en place un observatoire (RIME) visant à collecter les informations sur un maximum de patients suivis en France pour une aplasie médullaire quel que soit sa cause et son traitement. L’objectif est d’améliorer les connaissances médicales et scientifiques concernant les aplasies médullaires afin de mieux prendre en charge les patients en terme diagnostique, thérapeutique et de suivi. La recherche de nouvelles causes d’aplasies médullaires constitutionnelles et l’identification de facteurs prédictifs de réponse aux différents traitements sont deux des objectifs principaux de cet observatoire.

Cette base de données est anonymisée, ce qui signifie que seuls le ou les médecins référents du patient auront l’identité exacte du patient.

Une « biobanque » a été créée pour optimiser ce travail : il s’agit d’une collection d’échantillons biologiques (cellules du sang, de la moelle et de la peau) prélevés dès lors que le patient a donné son consentement (appelé « inclusion ») puis tout au long de la prise en charge thérapeutique du patient. Ces prélèvements ont pour objectif d’identifier des marqueurs biologiques diagnostiques et pronostiques, ainsi que de mieux comprendre certaines complications observées au cours de l’évolution des aplasies médullaires. Ces échantillons biologiques sont collectés au moment où ces examens sont réalisés dans le cadre du suivi normal du patient. Il n’y aura pas de prise de sang ou de ponction de moelle spécifiquement pour cette biobanque. Leur fréquence varie entre 6 et 18 mois en fonction de la phase de traitement.

Le choix de participer ou pas à cet observatoire et / ou à la biobanque pour un patient est entièrement libre. Après avoir été clairement informé le patient, le médecin recueillera d’une part la non opposition du patient pour collecter les données médicales et biologiques, et, d’autre part, le consentement du patient pour la collection biologique. Un patient peut choisir de participer à l’un ou à l’autre distinctement.

Pour plus d’informations sur cet observatoire,  vous devez contacter votre médecin hématologue référent.

Prochaine RCP

le 05/09/2018 à 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

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Nouveauté : RCP tous les 15 jours à partir de Janvier 2018

Merci d'envoyer vos fiches au moins 48 h avant la date de la RCP à valerie.quinet@aphp.fr
 

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RESEAU EUROPEEN DE REFERENCE « EuroBloodNet »

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Parution du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) le 04/07/2018
Plan National Maladies Rares

 
Journée annuelle du centre de référence : mercredi 10 octobre 2018 (9h15-17h) au musée des moulages à l'Hôpital Saint-Louis
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10-10-2018
Journée nationale du centre de référence le 10 octobre 2018  . Inscription par mail à : cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr

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