Observatoire RIME

Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles a mis en place un observatoire (RIME) visant à collecter les informations sur un maximum de patients suivis en France pour une aplasie médullaire quel que soit sa cause et son traitement. L’objectif est d’améliorer les connaissances médicales et scientifiques concernant les aplasies médullaires afin de mieux prendre en charge les patients en terme diagnostique, thérapeutique et de suivi. La recherche de nouvelles causes d’aplasies médullaires constitutionnelles et l’identification de facteurs prédictifs de réponse aux différents traitements sont deux des objectifs principaux de cet observatoire.

Cette base de données est anonymisée, ce qui signifie que seuls le ou les médecins référents du patient auront l’identité exacte du patient.

Une « biobanque » a été créée pour optimiser ce travail : il s’agit d’une collection d’échantillons biologiques (cellules du sang, de la moelle et de la peau) prélevés dès lors que le patient a donné son consentement (appelé « inclusion ») puis tout au long de la prise en charge thérapeutique du patient. Ces prélèvements ont pour objectif d’identifier des marqueurs biologiques diagnostiques et pronostiques, ainsi que de mieux comprendre certaines complications observées au cours de l’évolution des aplasies médullaires. Ces échantillons biologiques sont collectés au moment où ces examens sont réalisés dans le cadre du suivi normal du patient. Il n’y aura pas de prise de sang ou de ponction de moelle spécifiquement pour cette biobanque. Leur fréquence varie entre 6 et 18 mois en fonction de la phase de traitement.

Le choix de participer ou pas à cet observatoire et / ou à la biobanque pour un patient est entièrement libre. Après avoir été clairement informé le patient, le médecin recueillera d’une part la non opposition du patient pour collecter les données médicales et biologiques, et, d’autre part, le consentement du patient pour la collection biologique. Un patient peut choisir de participer à l’un ou à l’autre distinctement.

Pour plus d’informations sur cet observatoire,  vous devez contacter votre médecin hématologue référent.

Vous pouvez dès à présent prendre connaissance des documents d'information qui vous seront remis ainsi que si l'on vous propose la collection biologique le consentement. Plusieurs versions existent en fonction que vous soyez adulte, mineur ou sous tutelle.
Ces documents sont téléchargeables et imprimables en cliquant sur chaque modèle.

Note d'information pour l'observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient adulte
Note d'information pour l'observatoire RIME et avec  collection biologique pour un patient adulte
Note d'information pour l'observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient mineur 
Note d'information pour l'observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient mineur 
Note d'information pour l'observatoire RIME et sans collection biologique pour un patient sous tutelle
Note d'information pour l'observatoire RIME et avec collection biologique pour un patient sous tutelle

Si l'observatoire vous a été proposé avant le 16 octobre 2019 , voici un document d'information complémentaire sur la réglementation RGPD
RIME- Addendum-information nouvelle réglementation sur l'accès aux données- RGPD

ETUDES SECONDAIRES REALISEES A PARTIR DES DONNEES ET DES ECHANTILLONS DE L'OBSERVATOIRE 
 
Nom de l'étude Porteur du projet /responsable scientifique Date de mise en oeuvre Monocentrique ou multicentrique  Résultats /Publications
         
         
         
         
         
         
         
         
         

 

Prochaine RCP

le mercredi 03 mars 2021 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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4 ème Newsletter du CR
Publication de la 4ème newsletter du centre de référence  Newsletter
Bonne lecture !
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Interviews d'experts d'après ESH-BMT dans l'aplasie médullaire -Novembre 2020

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AGENDA

21-12-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis, Paris.

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