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Liste des actualités


16-11-2018 / Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO (PHRC 2017- APHP Promoteur-Dr Flore Sicre de Fontbrune) phase II, multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie
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13-08-2018 / Parution du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) le 04/07/2018

16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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24-11-2017 / LABELLISATION DU CENTRE DE REFERENCE

Suite à la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares lancée par les ministères « des Solidarités et de la Santé » et « de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation » en octobre 2016 et en amont du 3ème plan maladies rares, le centre de référence aplasies médullaires acquises et constitutionnelles  est reconduit dans sa labellisation pour 5 ans (2017-2022).

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24-11-2017 / RESEAU EUROPEEN DE REFERENCE « EuroBloodNet »

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017. +

Prochaine RCP

le 12/12/2018 à 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Nouveauté : RCP tous les 15 jours à partir de Janvier 2018

Merci d'envoyer vos fiches au moins 48 h avant la date de la RCP à valerie.quinet@aphp.fr
 

ACTUALITÉS

RESEAU EUROPEEN DE REFERENCE « EuroBloodNet »

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Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

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Parution du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) le 04/07/2018
Plan National Maladies Rares

 
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