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Liste des actualités


28-03-2020 / INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020

Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN mise à jour le 28 mars 2020
 
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21-01-2020 / Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares

L’association HPN France lance son appel à projets 2020 pour soutenir la recherche fondamentale et la recherche clinique sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire idiopathique
Retrouvrez toutes les informations : https://fondation-maladiesrares.org/maladies-rares/appel-a-projets-de-recherche-hpn-france/

Limite de dépot des dossiers : dimanche 15 mars 2020.

L’Association Francophone de la Maladie de Blackfan et Diamond (AFMBD) lance son appel à projets 2020 pour soutenir des projets de recherche clinique ou préclinique sur l’anémie de Blackfan-Diamond dont l’objectif est la recherche et le développement de nouveaux traitements de la maladie ou sur l’amélioration significative de traitements existants.
Informations et dossiers  : http://afmbd.org/index.php/appel-a-projets-recherche/
Limite de dépôt des dossiers :  29 Février 2020
Questions/contact : mhibert@unistra.fr; 06 77 04 46 75

 

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16-12-2019 / Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019

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12-09-2019 / Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019


Mise à jour du PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
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09-07-2019 / Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

28-06-2019 / 2ème Newsletter du CR

Publication de la 2ème newsletter du centre de référence axée sur les actualités thérapeutiques et les différents protocoles de recherche ouverts aux inclusions.  Bonne lecture !
Newsletter
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17-06-2019 / LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

Ce doucment a été élaboré par le centre de référence et est destiné à répondre aux questions que le patient et sa famille se posent devant un diagnostic d'aplasie médullaire. Ce livret décrit les différents types de prise en charge en fonction du type d'aplasie, de sa sévérité et du traitement nécessaire.

 
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19-04-2019 / Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

15-04-2019 / Vidéo autour de l'HPN

11-01-2019 / Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018


Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancers et maladie de Fanconi

07-12-2018 / Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

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03-12-2018 / Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond


 
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16-11-2018 / Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO (PHRC 2017- APHP Promoteur-Dr Flore Sicre de Fontbrune) phase II, multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie
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16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Prochaine RCP

le mercredi 03/06/2020 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020

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Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares

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