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MISSIONS


Découvrer le plan d'action 2022-2027 du CRMR

Les missions du centre de référence sont :
- Optimiser la prise en charge diagnostique des patients atteints d’aplasie médullaire via la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) mensuelle et les informations fournies aux professionnels sur le site du centre de référence et via la prise en charge de ces patients en consultation ou en hôpital de jour (examens cliniques et biologiques spécialisés, coordination avec les laboratoires spécialisés),

- Optimiser la prise en charge thérapeutique individuelle des patients atteints d’aplasie médullaire via la RCP mensuelle, les avis téléphoniques ou sur dossier et les consultations de deuxième avis,

- Prendre en charge en hospitalisation les patients présentant des situations médicales complexes ou des pathologies rares pour lesquelles l’expertise du centre de référence est requise

- Améliorer la formation initiale des praticiens ainsi que la formation continue de ces derniers via les enseignements universitaires et post universitaires, le site du centre de référence dont une partie est destinée aux professionnels, la rédaction de monographies, de recommandations ou de fiches de bonnes pratiques,

- Améliorer la connaissance sur la physiopathologie et le diagnostic des différentes formes d’aplasies médullaires en favorisant les interconnections entre les laboratoires spécialisés et de recherche, les services médicaux et les patients, et en organisant une journée nationale annuelle destinée aux professionnels de santé

- Mettre en place des études cliniques thérapeutiques visant à améliorer la prise en charge thérapeutiques des patients,

- Favoriser l’éducation thérapeutique des patients via la compréhension de leurs pathologies, du suivi et du traitement.
Le centre de référence participe également de façon active et régulière aux journées des différentes associations de patients ainsi que dans les conseils scientifiques de ces associations.
 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

News

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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