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Prochaine RCP
le mercredi 08/04/2020 à partir de 14h30SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE
Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare : les cahiers d'OrphanetRIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle
ACTUALITÉS
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020
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Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares
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INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020
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Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares
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Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019
Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !
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Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !
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Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
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Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
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2ème Newsletter du CR
Publication de la 2ème newsletter du centre de référence axée sur les actualités thérapeutiques et les différents protocoles de recherche ouverts aux inclusions. Newsletter
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Publication de la 2ème newsletter du centre de référence axée sur les actualités thérapeutiques et les différents protocoles de recherche ouverts aux inclusions. Newsletter
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LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
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LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
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Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
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Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
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Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
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RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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