MENTIONS LÉGALES ET CRÉDITS
Conception graphique et développement
Société OuatOodoO
Tous les articles, photographies et autres documents présentés sur ce site sont la propriété des éditeurs du site, ou sont reproduits avec l'autorisation de leurs propriétaires, et sont soumis au droit d'auteur et autres droits de propriété intellectuelle ou industrielle. L'utilisation frauduleuse de tout contenu du site Internet est totalement interdite.
Prochaine RCP
le mercredi 16/10/2019 à partir de 14h30SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE
Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare : les cahiers d'OrphanetRIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle
ACTUALITÉS
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
+
+
Publication du PNDS apalsies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
+
+
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
+
+
Publication du PNDS apalsies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
+
+
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
+
+
1ère Newsletter du CR
Newsletter
+
Newsletter
+
LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
+
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire
+
Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
+
+
Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
+
+
Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
+
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
+
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
+
+
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
+
+