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Prochaine RCP
le mercredi 3 juillet 2019 à partir de 14h30SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE
Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts
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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare : les cahiers d'OrphanetACTUALITÉS
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
Document téléchargeable dans l'espace professionnel /médiathèque
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Document téléchargeable dans l'espace professionnel /médiathèque
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Journée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)
Programme de la journée
Formulaire d'inscription
Programme de la journée
Formulaire d'inscription
LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
Document téléchargeable dans l'espace professionnel /médiathèque
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Journée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)
Programme de la journée
Formulaire d'inscription
Programme de la journée
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Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
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Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
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Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
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Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
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RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
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