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22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

L'observatoire RIME est une base de données clinico-biologiques qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective, dans le cadre du soin, des informations standardisées anonymisées (données personnelles, cliniques et biologiques) de tous les patients atteints d’insuffisances médullaires, constitutionnelles ou acquises, dès la prise en charge du patient pour diagnostic et tout au long de son suivi.
Retrouver des informations au niveau de l'espace patient et professionnel.

ATTENTION : à compter du 16/10/2019, de nouvelles notes d'information et de consentements sont à utiliser (version 3.1 du 15/09/2019) . L'information avec non opposition pour le recueil des seules données clinico biologiques et si biobanque, l'information complétée avec le consentement. Versions disponibles dans l'espace professionnel ou contact à cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr.

 

Prochaine RCP

le mercredi 21 avril 2021 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars 2021

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4 ème Newsletter du CR
Publication de la 4ème newsletter du centre de référence  Newsletter
Bonne lecture !
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AGENDA

21-12-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis, Paris.

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