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01-12-2021 / RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

L'observatoire RIME (NCT  04781790 ) est une base de données clinico-biologiques qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective, dans le cadre du soin, des informations standardisées anonymisées (données personnelles, cliniques et biologiques) de tous les patients atteints d’insuffisances médullaires, constitutionnelles ou acquises, dès la prise en charge du patient pour diagnostic et tout au long de son suivi.
Retrouver des informations au niveau de l'espace patient et professionnel.

ATTENTION : vesrion en vigueur des note d'information-non opposition et formulaire de cosnentement pour la biobanque : version 4.0 du 28 janvier 2021.
Versions disponibles dans l'espace professionnel ou contact à cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr.

 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

AAP de l'association HPN-aplasiemedullaire 2021 - deadline 24 janvier 2022

2 bourses de recherche de 15KE pour tout projet de recherche fondamentale ou clinique, innovant :

https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/11/HPN-AAP-2021-Texte.pdf

Deadline : 24 janvier 2022

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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Appel à projets 2021 associatifs : HPN France. AAP Fondation Maladies Rares

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Voir toutes les actualités

AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.

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