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BNDMR -information patient

Lors de vos consultations ou prises en charge à l’hôpital, certaines de vos données administratives et médicales sont recueillies après pseudonymisation (suppression des données nominatives) à des fins de recherche en santé, dans un intérêt médical ou/et scientifique dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Vous pouvez consulter la note d’information individuelle détaillant les objectifs de ce recueil et ses modalités, ainsi que les conditions d’exercice de votre droit d’opposition à leur utilisation, dans l’espace patients du site de la BNDMR : www.bndmr.fr/espace-patients/informations-legales/ et www.bndmr.fr/espace-patients/mes-droits/. Vous pouvez également demander l’envoi d’une version papier auprès de valerie.quinet@aphp.fr.
 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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