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PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR3)


RELABELLISATION DU CENTRE DE REFERENCE : Suite à la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares lancée par les ministères « des Solidarités et de la Santé » et « de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation » en octobre 2016 et en amont du 3ème plan maladies rares, le centre de référence aplasies médullaires acquises et constitutionnelles  est reconduit dans sa labellisation pour 5 ans (2017-2022).


CORDINATION DU RESEAU EUROBLOODNET : Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017. Retrouver le site EuroBloodNet https://www.eurobloodnet.eu/

 

Prochaine RCP

le mercredi 3 juillet 2019 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
Document téléchargeable dans l'espace professionnel /médiathèque
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Journée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)
Programme de la journée

Formulaire d'inscription

 
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