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Liste des actualités


09-09-2021 / Formation paramédicale Aplasies Médullaires HPN Cytopénies

Formation paramédicale Aplasies Médullairs HPN et Cytopénies auto-immunes de l'adulte
Le 17/09/2021 de 14h00 à 16h00 en visioconférence

Inscription gratuite sur le site de la filière MARIH
https://marih.fr/agenda/formation-paramedicale-aplasies-medullaires-hpn-et-cytopenies-auto-immunes-de-ladulte/
 

16-06-2021 / QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI


 
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15-06-2021 / 5ème Newsletter du CR

Publication de la 5ème newsletter du centre de référence
Newsletter
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30-03-2021 / Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars puis le 26 juin 2021

Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 et la vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN +

04-12-2020 / Interviews d'experts d'après ESH-BMT dans l'aplasie médullaire -Novembre 2020

Interviews d'experts dans l'aplasie médullaire post ESH-BMF 2020  - Novembre 2020 +

28-07-2020 / PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires

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12-09-2019 / Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019


Mise à jour du PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
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15-04-2019 / Vidéo autour de l'HPN

07-12-2018 / Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

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03-12-2018 / Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond


 
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16-11-2018 / Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO (PHRC 2017- APHP Promoteur-Dr Flore Sicre de Fontbrune) phase II, multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie
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16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI

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AGENDA

08-10-2021
A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.

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