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Liste des actualités


09-07-2019 / Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

28-06-2019 / 1ère Newsletter du CR

Le centre de référence publie sa 1ère Newsletter qui sera désormais proposée de façon bi-annuelle. Bonne lecture !
Newsletter
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17-06-2019 / LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

Ce doucment a été élaboré par le centre de référence et est destiné à répondre aux questions que le patient et sa famille se posent devant un diagnostic d'aplasie médullaire. Ce livret décrit les différents types de prise en charge en fonction du type d'aplasie, de sa sévérité et du traitement nécessaire.

 
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30-04-2019 / Journée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)


Journée annuelle du centre de référence : retrouver le programme

Formulaire d'inscription
 

19-04-2019 / Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

15-04-2019 / Vidéo autour de l'HPN

11-01-2019 / Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018


Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancers et maladie de Fanconi

07-12-2018 / Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

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03-12-2018 / Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond


 
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16-11-2018 / Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO (PHRC 2017- APHP Promoteur-Dr Flore Sicre de Fontbrune) phase II, multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie
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16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Prochaine RCP

le mercredi 4/09/2019 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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