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Liste des actualités


20-09-2020 / Retrouvez les présentations de la journée annuelle 2020 dans l'espace professionnel


Retrouver les présentations de la journée annuelle 2020 dans l'espace professionnel

 

28-07-2020 / PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires

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09-07-2020 / LIVRET INFORMATION HPN et FOIRE AUX QUESTIONS


Edition d'un livret d'information destiné aux patients atteints HPN et une Foire Aux Questions. Livret téléchargeable LIVRET INFORMATION HPN - FAQ
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06-07-2020 / Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020

3ème appel à projets de l'association Française de la Maladie de Fanconi pour soutenir 1 à 3 sujets de recherche
Date limite de dépot du dossier de candidature : 30 septembre 2020

Consultez le site de l'AFMF https://www.fanconi.com/lafmf-soutient-la-recherche/
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06-07-2020 / 3ème Newsletter du CR

Publication de la 3 ème newsletter du centre de référence
Newsletter
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06-07-2020 / LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES

19-06-2020 / INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 19 juin 2020

Informations concernant l’Epidémie de Coronavirus Covid-19 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN mise à jour le 19 juin 2020
 
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16-12-2019 / Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019

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12-09-2019 / Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019


Mise à jour du PNDS des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
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09-07-2019 / Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

17-06-2019 / LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

Ce doucment a été élaboré par le centre de référence et est destiné à répondre aux questions que le patient et sa famille se posent devant un diagnostic d'aplasie médullaire. Ce livret décrit les différents types de prise en charge en fonction du type d'aplasie, de sa sévérité et du traitement nécessaire.

 
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19-04-2019 / Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

15-04-2019 / Vidéo autour de l'HPN

11-01-2019 / Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018


Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancers et maladie de Fanconi

07-12-2018 / Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

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03-12-2018 / Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond


 
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16-11-2018 / Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO (PHRC 2017- APHP Promoteur-Dr Flore Sicre de Fontbrune) phase II, multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie
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16-02-2018 / Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

22-01-2018 / RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Prochaine RCP

le mercredi 04/11/2020 à partir de 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires
PFMG 2020 : pré-indication aplasies et hypoplasies médulalires
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