Publication du PNDS apalsies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019

Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

1ère Newsletter du CR

Newsletter

LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire

Journée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)

Programme de la journée

Formulaire d'inscription

 

Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018

Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi

Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.