INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020

Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares

Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019

Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !

Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019

Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

2ème Newsletter du CR

Publication de la 2ème newsletter du centre de référence axée sur les actualités thérapeutiques et les différents protocoles de recherche ouverts aux inclusions. Newsletter

LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire

Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018

Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi

Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.