RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
Retrouvez les présentations de la journée annuelle 2020 dans l'espace professionnel
PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires
PFMG 2020 : pré-indication aplasies et hypoplasies médulaliresRetrouvez les présentations de la journée annuelle 2020 dans l'espace professionnel
PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires
PFMG 2020 : pré-indication aplasies et hypoplasies médulaliresLIVRET INFORMATION HPN et FOIRE AUX QUESTIONS
Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020
3ème appel à projets de l'AFMF3ème Newsletter du CR
Publication de la 3ème newsletter du centre de référence NewsletterBonne lecture !
LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES
LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS & TELOMEROPATHIESINFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 19 juin 2020
Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019
Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.Bonne lecture !
Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaireSuivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
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Prochaine RCP
Le 04/11/2020 à partir de 14h30HOPITAL SAINT-LOUIS et via téléphone ou visoconférence
RCP tous les 15 jours
Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) avant le 03/11/2020 s'il vous plaît à valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
RIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle
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