Les membres du centre de référence collaborent à une série de Webcasts autour l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne organisés par les laboratoires Alexion tout au long de l'année 2021. Pour vous inscrire (places limitées ) https://www.oseus.com/face-face.php?catId=67
- Actualités dans le diagnostic de l’HPN
- Thromboses inexpliquées et HPN
- Insuffisance médullaire : quelle prise en charge et quel arbre décisionnel en cas d’HPN ?
- Démarche diagnostique devant une anémie hémolytique de l’adulte et principaux pièges
- Prise en charge thérapeutique de l’HPN
- Parcours de soins des patients atteints d’HPN
- Actualités dans le diagnostic de l’HPN
- Thromboses inexpliquées et HPN
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- Prise en charge thérapeutique de l’HPN
- Parcours de soins des patients atteints d’HPN
► Informations mises à jour COVID-19 et vaccination contre le Sarscov2 / 30-03-21: Lire dans Actualités
► Retrouvez les présentations de la journée annuelle 2020 Voir dans Espace professionnel
► 4ème Newsletter Décembre 2020 Lire dans actualités
►PFMG 2025 : Retrouver l'organisation de la pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires dans actualités
► Accréditation EBAH du centre de référence via le réseau européen EurobloodNet . Le 1er preceptorship s'est déroulé en janvier 2020 à Saint-Louis § Robert Debré et a accueilli 3 médecins européens En savoir plus
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars 2021
4 ème Newsletter du CR
Publication de la 4ème newsletter du centre de référence NewsletterBonne lecture !
Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 26 mars 2021
4 ème Newsletter du CR
Publication de la 4ème newsletter du centre de référence NewsletterBonne lecture !
Interviews d'experts d'après ESH-BMT dans l'aplasie médullaire -Novembre 2020
Retrouvez les présentations de la journée annuelle 2020 dans l'espace professionnel
PFMG 2025 & pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires
PFMG 2020 : pré-indication aplasies et hypoplasies médulaliresLIVRET INFORMATION HPN et FOIRE AUX QUESTIONS
Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020
3ème appel à projets de l'AFMFLIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES
LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS & TELOMEROPATHIESGrand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019
Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.Bonne lecture !
Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaireSuivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
AGENDA
21-12-2020
Journée nationale du centre de référence le vendredi 8 octobre 2021, Hôpital Saint-Louis, Paris.Prochaine RCP
Le 21/04/2021 partir de 14h30HOPITAL SAINT-LOUIS et via téléphone ou visoconférence
RCP tous les 1ers et 3ème mercredis du mois .
Prochaines dates : 21/04 ; 05/05 ; 19/05 ; 09/06 ; 23/06 ; 07/07 : 21/07 ; 04/08 ; 18/08 ; 08/09 ; 22/09 ; 06/10 ; 20/10 ; 03/11 ; 17/11 ; 02/12 ; 15/12 2021
Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) au moins un jour avant la date prévue de la RCP s'il vous plaît à valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
Vendredi 8 octobre 2021 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris
Programme à venir :
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET
VIVRE AVE UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations, Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020
RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient
Retrouver les documents dans l'espace professionnel et dans l'espace patient