► A noter sur vos agendas : Journée annuelle le vendredi 9 Octobre 2020 - Hôpital Saint-Louis . Programme à venir
►Lire les recommandations "Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN " mise à jour le 28 mars 2020.
► Accréditation EBAH du centre de référence via le réseau européen EurobloodNet . Le 1er preceptorship s'est déroulé en janvier 2020 à Saint-Louis § Robert Debré et a accueilli 3 médecins européens En savoir plus
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020
Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares
INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 28 mars 2020
Appel à projets 2020 associatifs : HPN France et AFMBD. AAP Fondation Maladies Rares
Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019
Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.Bonne lecture !
Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
2ème Newsletter du CR
Publication de la 2ème newsletter du centre de référence axée sur les actualités thérapeutiques et les différents protocoles de recherche ouverts aux inclusions. NewsletterLIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaireSuivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
Prochaine RCP
Le 03/06/2020 à partir de 14h30HOPITAL SAINT-LOUIS et via téléphone ou visoconférence
RCP tous les 15 jours
Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) avant le 03/06/2020 s'il vous plaît à valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
RIME : à compter du 16/10/2019, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v3.1 du 15/10/2019); documents disponibles à la rubrique professionelle
Retrouver les documents dans l'espace professionnel