Retrouver la publication de l'étude RACE NEJM
Félicitations au Pr Régis Peffault de Latour et aux acteurs du centre de référence
Retour sur la journée annuelle du 7 octobre 2022 : Un très grand merci aux orateurs (Pr Calado (Sao Paulo), Pr Risitano (Naples), Pr Dalle, Dr Larcher, Pr Leblanc, Pr Peffault de Latour, Dr Rigolet, Dr Sicre et aux associations de patients)  pour cette 7 ème édition qui a connu un franc succès avec plus de 150 participants (présentiel et distanciel). Vous retrouverez les présentations dans l'espace professionnel.
Au plaisir de se retrouver l'an prochain en octobre 2023 !
Re-labélisation du centre de référence
Le dossier de re-labélisation du centre de référence a été déposé avec un élargissement à 17 centres de compétence  et un soutien appuyé de nos 4 associations de patients . Résultats attendus en Mars 2023 . Merci à tous pour votre collaboration active pour ce dossier.
Les centres de compétence candidats :
Re-labélisation :
Lille adulte (Dr Terriou) -Lille Pédiatrique (Dr Bruno)- Lyon adulte (Dr Barraco), Marseille adulte (Dr Hicheri) - Marseille pédiatrique (Dr Sterin) - Boredaux adulte (dr Forcade) - La Réunion adulte (Dr Cabrera)
Nouveaux centres proposés :
Lyon pédiatrique (Dr Renard) - Toulouse (Dr Taviatan) - Amiens (Dr Lebon)- Bordeaux pédiatrie (Dr Angoso) - Nice adulte (Dr Loschi), Nantes adulte & pédiatrique (Dr Garnier/  Dr Railland ) - Nancy adulte & pédiatrique , (Dr Pagliuca /Dr Pochon), Rennes adulte & pédiatrique (Pr Gandemer/Dr Mear) - Strasbourg pédiatrique & adulte ( Pr Paillard/ Dr Lioure).
Webinaires EuroBloodNet avec la collaboration du Pr Régis Peffault de Latour  ( Hôpital Saint-Louis, Paris ), du  Pr Carlo Dufour  ( Institut IRCCS Giannina Gaslini – Genova ) et du Pr.  Antonio M sitano  ( AOU Federico II – Naples ) Diagnostic et prise en charge de aplasie médullaire constitutionnelle

Diagnostic et prise en charge de l’aplasie médullaire  acquise Diagnostic et prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Informations et inscriptions gratuites mais obligatoires : Ici

Congrès ESH-EBMT : du 18 au 20 novembre 2022, Paris
Programme
To register and for further information: www.esh.org

►Mise à jour des informations  COVID-19 et vaccination contre le Sarscov2  le 07-12-2021 :  Lire dans Actualités

► Retrouver les questionnaires Fertilité et Fanconi dans rubrique actualités

► 6ème Newsletter  décembre 2021 Lire dans actualités

► PFMG 2025 : Retrouver l'organisation de la pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires dans actualités

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

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RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Voir toutes les actualités

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème mercredis du mois à  partir de 14h30
HOPITAL SAINT-LOUIS et  via téléphone  ou visoconférence

RCP tous les 1ers et 3ème mercredis du mois .
Prochaines dates 2022 :  18/05 ; 01/06 ; 15/06 ; 06/07 ; 20/07 ; 07/09 ; 21/09 ; 05/10 ; 19/10 ; 02/11 ; 16/11 ; 07/12 ; 21/12

Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) au moins un jour avant la date prévue de la RCP s'il vous plaît à  valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
 

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient


Retrouver les documents dans l'espace professionnel et dans l'espace patient
 

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour la prise en charge d'un suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi
 

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS


 
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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET


VIVRE AVE UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021



 
 
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