Les membres du centre de référence collaborent à une série de Webcasts  autour l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne  organisés par les laboratoires Alexion tout au long de l'année 2021. Pour vous inscrire  (places limitées ) https://www.oseus.com/face-face.php?catId=67
- Actualités dans le diagnostic de l’HPN
- Thromboses inexpliquées et HPN
- Insuffisance médullaire : quelle prise en charge et quel arbre décisionnel en cas d’HPN ?
- Démarche diagnostique devant une anémie hémolytique de l’adulte et principaux pièges
- Prise en charge thérapeutique de l’HPN
- Parcours de soins des patients atteints d’HPN
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► Informations mises à jour COVID-19 et vaccination contre le Sarscov2 / 30-03-21puis 26-06-21:  Lire dans Actualités
► Retrouver les questionnaires Fertilité et Fanconi dans rubrique actualités
► 5ème Newsletter  Juin 2021 Lire dans actualités
► PFMG 2025 : Retrouver l'organisation de la pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires dans actualités
 

ACTUALITÉS

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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QUESTIONNAIRES FERTILITE et MALADIE DE FANCONI

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AGENDA

08-10-2021

A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
Voir tout l'agenda

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème mercredis du mois à  partir de 14h30
HOPITAL SAINT-LOUIS et  via téléphone  ou visoconférence

RCP tous les 1ers et 3ème mercredis du mois .
Prochaines dates :     15/09 ; 06/10 ; 20/10 ; 03/11 ; 17/11 ; 02/12 ; 15/12 2021

Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) au moins un jour avant la date prévue de la RCP s'il vous plaît à  valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
 

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris


A noter sur vos agendas : vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires
 
 

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - LLes cahiers ORPHANET


VIVRE AVE UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2020


 
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient


Retrouver les documents dans l'espace professionnel et dans l'espace patient
 

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour la prise en charge d'un suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi
 
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