Retrouver la publication de l'étude RACE NEJM
Félicitations au Pr Régis Peffault de Latour et aux acteurs du centre de référence
►Journée annuelle le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis, amphi Milian (présentiel et visoconférence
Lien de la visioconférence : https://aphp-fr.zoom.us/j/91307961111
ID de réunion : 913 0796 1111

Inscription gratuite mais obligatoire
 
Re-labélisation du centre de référence en 2022
Dossier de re-labélisation du centre de référence. Centralisation des dossiers (constitutif Robert debré et des centres de  compétence au niveau du centre coordonnateur de Saint-Louis )
Dossier centre coordonnateur
Dossier centre constitutif
Dossier centres de compétence
Texte de l'appel à projets 2022
Centres de compétence ; Dossier word  doit être accompagné d'un courrier détaillé de l'avis et l'implication du responsable médical et courrier du directeur de l'hôpital
Une FAQ sera mis à disposition très prochainement par la DGOS.
Contact pour tout renseignement : isabelle.brindel@aphp.fr
deadline DGOS : 13 octobre 2022
Deadline CRAM dossier finalisé : 1 octobre 2022
Réunion COPIL du 7 septembre pour discuter si besoin des dossiers . Veuillez contacter le CR pour obtenir le lien zoom .
Webinaires EuroBloodNet avec la collaboration du Pr Régis Peffault de Latour  ( Hôpital Saint-Louis, Paris ), du  Pr Carlo Dufour  ( Institut IRCCS Giannina Gaslini – Genova ) et du Pr.  Antonio M sitano  ( AOU Federico II – Naples ) Diagnostic et prise en charge de aplasie médullaire constitutionnelle

Diagnostic et prise en charge de l’aplasie médullaire  acquise Diagnostic et prise en charge de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Informations et inscriptions gratuites mais obligatoires : Ici

Congrès ESH-EBMT : du 18 au 20 novembre 2022, Paris
Programme
To register and for further information: www.esh.org

►Mise à jour des informations  COVID-19 et vaccination contre le Sarscov2  le 07-12-2021 :  Lire dans Actualités

► Retrouver les questionnaires Fertilité et Fanconi dans rubrique actualités

► 6ème Newsletter  décembre 2021 Lire dans actualités

► PFMG 2025 : Retrouver l'organisation de la pré-indication aplasies et hypoplasies médullaires dans actualités

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

+

RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

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Voir toutes les actualités

AGENDA

08-10-2021

A retenir : Journée nationale du centre de référence le vendredi 7 octobre 2022, Hôpital Saint-Louis et en visioconférence, Paris.
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Voir tout l'agenda

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème mercredis du mois à  partir de 14h30
HOPITAL SAINT-LOUIS et  via téléphone  ou visoconférence

RCP tous les 1ers et 3ème mercredis du mois .
Prochaines dates 2022 :  18/05 ; 01/06 ; 15/06 ; 06/07 ; 20/07 ; 07/09 ; 21/09 ; 05/10 ; 19/10 ; 02/11 ; 16/11 ; 07/12 ; 21/12

Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) au moins un jour avant la date prévue de la RCP s'il vous plaît à  valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
 

A RETENIR : Vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle aplasies médullaires , Hôpital Saint-Louis Paris


A noter sur vos agendas : vendredi 7 octobre 2022 : Journée annuelle des aplasies médullaires

Pré- programme
Inscription obligatoire et gratuite



En espérant vous retrouvez nombreux

 
 

Appel à projets Labélisation 2022

Dossier de re-labélisation du centre de référence. Centralisation des dossiers (constitutif Robert debré et des centres de  compétence au niveau du centre coordonnateur de Saint-Louis )
Dossier centre coordonnateur
Dossier centre constitutif
Dossier centres de compétence
Texte de l'appel à projets 2022

Centres de compétence ; Dossier word  doit être accompagné d'un courrier détaillé de l'avis et l'implication du responsable médical et courrier du dirceteur de l'hôpital

Une FAQ sera mis à disposition très prochainement par la DGOS.
Contcat pour tout renseignement : isabelle.brindel@aphp.fr
deadline DGOS : 13 octobre 2022
Deadline CRAM dossier finalisé : 1 octobre 2022
Réunion COPIL du 7 septembre pour discuter si besoin des dossiers . Veuillez contacter le CR pour obtenir le lien zoom .


 
 

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient


Retrouver les documents dans l'espace professionnel et dans l'espace patient
 

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour la prise en charge d'un suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi
 

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS


 
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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET


VIVRE AVE UNE MALADIE RARE
Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021



 
 
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