Journée annuelle 2020: programme § inscription gratuite

Programme de la journée

Formulaire d'inscription

 

Appel à projets de l'association AFMF -30 septembre 2020

3ème appel à projets de l'AFMF

3ème Newsletter du CR

Publication de la 3ème newsletter du centre de référence  Newsletter
Bonne lecture !

LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS &TELOMEROPATHIES

LIVRET INFORMATION PATIENT-PARENTS & TELOMEROPATHIES

INFORMATION Coronavirus COVID-19 et patients aplasies médullaires et HPN - mise à jour le 19 juin 2020

Grand angle sur l'aplasie médullaire publié dans Horizons Hémato du mois de décembre 2019

Retrouver 6 articles autour de l'aplasie médullaire dans le numéro de décembre d'Horizons Hémato. Egalement un focus sur les 3 associations de patients et sur le centre de référence.
Bonne lecture !

Publication du PNDS aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019

Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition

LIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire

LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaire

Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)

Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018

Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)
Cancer et Maladie de Fanconi

Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise

Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond

Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune

Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.