A NOTER SUR VOS AGENDAS : Journée annuelle 2019 le vendredi 4 octobre de 9h45 à 17h
Musée des moulages, Hôpital Saint-Louis
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La matinée autour des actualités et traitements alternatifs dans la maladie de Fanconi et l'après-midi aplasie médullaire acquise et HPN
Inscrivez-vous gratuitement , rubrique "actualités"
Réservez aux professionnels de santé et représentants des associations de patients
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
Publication du PNDS apalsies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
Publication du PNDS apalsies médullaires acquises et constitutionnelles - Edition Juillet 2019
Prise en charge de congrès internationaux par le centre de référence , 1ère édition
1ère Newsletter du CR
NewsletterLIVRET D'INFORMATION PATIENT -Prise en charge d'une aplasie médullaire
LIVRET D'INFORMATION PATIENT_Prise en charge d'une aplasie médullaireJournée professionnelle annuelle 2019 : programme § inscription gratuite (seuls les représentants des associations de patients peuvent s'inscrire)
Programme de la journéeFormulaire d'inscription
Suivi d'un patient HPN sous Eculizumab : prise en charge et situations à risque (Disponible sur l'Espace professionnel /rubrique Médiathèque)
Compte rendu de la table ronde "Cancers et Maladie de Fanconi"- Journée annuelle du 10/10/2018
Table ronde en présence du Pr Gérard Socié (CRMR Aplasies Adulte - Hôpital Saint-Louis), du Dr Thierry Leblanc (CRMR Aplasies Pédiatre – Hôpital Robert-Debré), du Pr Arnaud Rigolet (Chirurgien Maxillo-facial - Hôpital Saint-Louis) et du Dr Franck Bourdeaut (Oncologue Pédiatre – Institut Curie)Cancer et Maladie de Fanconi
Vidéo autour de l'aplasie médullaire acquise
Vidéo de présentation de la maladie de Blakfan-Diamond
Mise en place du protocole de recherche ANDROTELO, téloméropathies et danazol, Dr Flore Sicre de Fontbrune
Essai Bayésien de phase I/II évaluant l’efficacité et la tolérance du danazol chez les patients ayant une atteinte hématologique ou pulmonaire sévère liée à une téloméropathie.
Essai multicentrique, ouvert aux inclusions en novembre 2018.
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi
RIME : Mise en place de l'observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.
Prochaine RCP
Le 02/10/2019 à partir de 14h30HOPITAL SAINT-LOUIS et via téléphone ou visoconférence
RCP tous les 15 jours
Merci d'envoyer vos fiches remplies (format WORD) avant le 02/10/2019 s'il vous plaît à valerie.quinet@aphp.fr
Vous trouverez la fiche à remplir dans l'espace professionnel
Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"
Cet espace est réservé aux seuls professionnels de santé.
Vendredi 4 octobre 2019 : Journée professionnelle annuelle aplasies médullaires
Découvrez le programme : Programme de la journée
Inscription : formulaire d'inscription
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)