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24-11-2017 / RESEAU EUROPEEN DE REFERENCE « EuroBloodNet »

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017.

Les Réseaux Européens de Référence (ERNs « European Reference Networks ») sont une initiative de la Commission Européenne pour permettre l’émergence ou la consolidation de réseaux porteurs d’une expertise spécifique pour le groupe de pathologies concernés et s’est traduit par un appel d’offre lancé en mars 2016. Ces réseaux composés d’établissements de santé et de centres d'excellence en Europe ont pour objectif de partager les connaissances et l’expertise en matière de diagnostics et de soins dans les maladies rares. Ils devront faciliter l’accès aux traitements pour les patients, émettre des recommandations de bonnes pratiques afin d’améliorer leurs prises en charge.
24 ERNs ont été créés impliquant plus de 900 structures de soins, plus de 300 hôpitaux dans 25 pays de l’Europe plus la Norvège.
EuroBloodNet regroupe toutes les maladies hématologiques rares non malignes et malignes.  Le Pr Pierre Fenaux du Service d’hématologie séniors de l’Hôpital Saint-Louis et membre du centre de référence coordonne ce réseau et plus particulièrement le sous-réseau des pathologies malignes et le Pr Béatrice Gulbis du Laboratoire Hospitalier Universitaire, Hôpital Erasme à Bruxelles le sous-réseau des pathologies non malignes. La thématique Aplasies Médullaires est co-coordonnée par le Pr Régis Peffault de Latour, coordonnateur du centre de référence et de la filière de santé MaRIH et par le Pr Achille Iolascon, Italie. Le réseau EuroBloodNet regroupe 66 centres hospitaliers hautement spécialisés répartis dans 15 états membres. 20 centres hospitaliers répartis dans 8 états membres concernent directement la prise en charge des aplasies médullaires.
La gouvernance d’EuroBloodNet s’articule autour de 2 structures fonctionnelles : un comité exécutif regroupant les coordonnateurs, les représentants des 66 centres, les associations de patients, et les sociétés savantes et un comité stratégique et scientifique formé des coordinateurs des sous-réseaux et des thématiques transversales.  Un comité consultatif indépendant est également constitué  et regroupe des experts juridique, éthique ; informatique,  la plateforme ECRIN-ERIC et d’autres coordonnateurs d’ERNs.  
Les objectifs d’EuroBloodNet sont donc :
  • Améliorer l’égalité dans la prise en charge des patients à travers l’Europe
  • Faciliter l’harmonisation des pratiques
  • Etablir des consultations interprofessionnelles
  • Emettre des recommandations en termes de prévention, diagnostic et soins
Favoriser la coopération européenne en termes de diagnostic, soins et recherche

Prochaine RCP

le 06/06/2018 à 14h30
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

Nouveauté : RCP tous les 15 jours à partir de Janvier 2018

Merci d'envoyer vos fiches au moins 48 h avant la date de la RCP à valerie.quinet@aphp.fr
 

News

RESEAU EUROPEEN DE REFERENCE « EuroBloodNet »

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Journée annuelle du centre de référence : mercredi 10 octobre 2018 (9h15-17h) au musée des moulages à l'Hôpital Saint-Louis
Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

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10-10-2018
Journée nationale du centre de référence le 10 octobre 2018  . Inscription par mail à : cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr

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