ACCUEIL / Actualités / RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en...

01-12-2021 / RIME : Observatoire des insuffisances médullaires. Contactez-nous pour une mise en place téléphonique ou par visioconférence.

L'observatoire RIME (NCT  04781790 ) est une base de données clinico-biologiques qui vise à recueillir de façon prospective et rétrospective, dans le cadre du soin, des informations standardisées anonymisées (données personnelles, cliniques et biologiques) de tous les patients atteints d’insuffisances médullaires, constitutionnelles ou acquises, dès la prise en charge du patient pour diagnostic et tout au long de son suivi.
Retrouver des informations au niveau de l'espace patient et professionnel.

ATTENTION : vesrion en vigueur des note d'information-non opposition et formulaire de cosnentement pour la biobanque : version 4.0 du 28 janvier 2021.
Versions disponibles dans l'espace professionnel ou contact à cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr.

 

Prochaine RCP

TOUS LES 1er et 3ème MERCREDIS DU MOIS
SALLE DE STAFF TREFLE 3
HOPITAL SAINT LOUIS et PAR TELEPHONE ou VISIOCONFERENCE

Vous trouverez toutes les dates de la RCP sur l'espace professionnel rubrique avis d'experts

Espace professionnel : vous devez créer un compte pour avoir accès à cet espace : cliquer sur "s'identifier"


 

RIME : à compter du 17/03/2021, nouvelles versions d'information /non opposition et de consentement (v4.0 du 28/01/2021); documents disponibles à la rubrique professionelle et espace patient

Recommandations générales destinées aux médecins généralistes pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

Recommandations générales pour le suivi d'un patient atteint de la maladie de Fanconi

2nd ESH-EBMT Translational Research Conference November 18-20, 2022 PARIS

Bone Marrow Failure Syndromes:

From the cell to the cure of the disease

Chairs: Tim Brümmendorf, Régis Peffault de Latour, Carlo Dufour, Antonio Risitano

 +

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE - Les cahiers ORPHANET

Vivre avec une maladie rare en  France - Aides et Prestations,  Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2021
https://www.orpha.net
/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_
une_maladie_rare_en_France.pdf

ACTUALITÉS

Vidéo autour de la Maladie de Fanconi

+
8ème Newsletter du CR
Publication de la 8ème newsletter du centre de référence  Newsletter
Bonne lecture !
+
Informations Covid-19 et Vaccination contre le Sarscov2 destinées aux patients atteints d’Aplasies médullaires et HPN- mise à jour le 7 décembre 2021

+
Voir toutes les actualités
↑