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actualités Centre de référence

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  • Traitement par eculizumab et vaccination contre le méningocoque B

Depuis le 18 décembre, le haut comité de santé publique recommande que tous les patients traités par eculizumab soit vaccinés contre le méningocoque de sérotype B en plus du vaccin tétravalent conjugué contre les sérotypes A, C, W135 et Y. Le sérotype B est responsable de plus de 50% des cas d'infections à meningocoque en France. La gravité potentielle de ces infections justifie qu'une protection maximale (vaccin et prophylaxie par penicilline) soit associée au traitement par eculizumab.

Ce nouveau vaccin (Bexsero®) nécessite 2 injections à 1 mois d'intervalle puis une injection de rappel tous les 3 ans.

  • Réseau Européen de Référence : EuroBloodNet 

Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CRAM) avec le soutien de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH coordonne le Réseau Européen de Référence EuroBloodNet  dont le lancement officiel a eu lieu le 1er mars 2017.

Les Réseaux Européens de Référence (ERNs « European Reference Networks ») sont une initiative de la Commission Européenne pour permettre l’émergence ou la consolidation de réseaux porteurs d’une expertise spécifique pour le groupe de pathologies concernés et s’est traduit par un appel d’offre lancé en mars 2016. Ces réseaux composés d’établissements de santé et de centres d'excellence en Europe ont pour objectif de partager les connaissances et l’expertise en matière de diagnostics et de soins dans les maladies rares. Ils devront faciliter l’accès aux traitements pour les patients, émettre des recommandations de bonnes pratiques afin d’améliorer leurs prises en charge.

24 ERNs ont été créés impliquant plus de 900 structures de soins, plus de 300 hôpitaux dans 25 pays de l’Europe plus la Norvège.

 

EuroBloodNet regroupe toutes les maladies hématologiques rares non malignes et malignes. Le Pr Pierre Fenaux du Service d’hématologie séniors de l’Hôpital Saint-Louis et membre du CRAM coordonne ce réseau et plus particulièrement le sous-réseau des pathologies malignes et le Pr Béatrice Gulbis du Laboratoire Hospitalier Universitaire, Hôpital Erasme à Bruxelles le sous-réseau des pathologies non malignes. La thématique Aplasies Médullaires est co-coordonnée par le Pr Régis Peffault de Latour, coordonnateur du CRAM et de la filière de santé MaRIH et par le Pr Achille Iolascon, Italie. Le réseau EuroBloodNet regroupe 66 centres hospitaliers hautement spécialisés répartis dans 15 états membres. 20 centres hospitaliers répartis dans 8 états membres concernent directement la prise en charge des aplasies médullaires.

La gouvernance d’EuroBloodNet s’articule autour de 2 structures fonctionnelles : un comité exécutif regroupant les coordonnateurs, les représentants des 66 centres, les associations de patients, et les sociétés savantes et un comité stratégique et scientifique formé des coordinateurs des sous-réseaux et des thématiques transversales.  Un comité consultatif indépendant est également constitué  et regroupe des experts juridique, éthique ; informatique,  la plateforme ECRIN-ERIC et d’autres coordonnateurs d’ERNs.  

Les objectifs d’EuroBloodNet sont donc :

  • Améliorer l’égalité dans la prise en charge des patients à travers l’Europe
  • Faciliter l’harmonisation des pratiques
  • Etablir des consultations interprofessionnelles
  • Emettre des recommandations en termes de prévention, diagnostic et soins
  • Favoriser la coopération européenne en termes de diagnostic, soins et recherche

 

Pour en savoir plus sur les ERNs, http://ec.europa.eu/health/ern/policy_en

Présentation EuroBloodNet

Liste des coordonnées des centres

 

   

 

LABELLISATION DES CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES :

Suite à la campagne de labellisation des centres de référence maladies rares lancée par le ministère de la santé en octobre 2016 et en lien avec le 3ème plan maladies rares, le centre de référence aplasies médullaires acquises et constitutionnelles  est reconduit dans sa labellisation pour 5 ans (2017-2022).

Des centres de compétences complètent désormais la structure du CR  autour du  centre coordonnateur  Saint-Louis, Service d’hématologie greffe (Professeur  Peffault de Latour, Dr Sicre de Fontbrune) et du centre constitutif Robert Debré Service d’Hématologie pédiatrique (Dr Leblanc, Pr Dalle).

Il s’agit  :

Du CHU de Lille : service de Médecine Interne et Immunologie Clinique Adultes de  Hôpital Claude Huriez (Dr Terriou) et du service d’Hématologie pédiatrique de  Hôpital Jeanne de Flandre  (Dr Bruno)

Des Hospices Civils de Lyon-Sud -  Service d’Hématologie Adultes (Dr Barraco),

De l'APHM  l’Hôpital de la Timone à Marseille  -  Service d’Hématologie-Oncologie pédiatrique (Dr Galambrum)

De l'Institut Paoli Calmettes à Marseille - département d’Hématologie adulte (Dr Charbonnier)

Du CHU de Bordeaux - Service d'Hématologie Adultes (Pr Milpied) et du Service d'Hématologie Pédiatrique (Dr Jubert)

 

           Retrouvez ici, l'émission diffusée en directe le 11 mai 2017 : WEBCAST Médical de la Filière de santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH :

https://youtu.be/wuLvKq5wbLI

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